Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen bündelt Expertise
Alleine in Deutschland leben etwa 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Als selten gilt eine Erkrankung, wenn nicht mehr als 1 von 2000 Personen betroffen ist. Auch wenn die einzelnen Erkrankungen jeweils selten sind, ist die Zahl der Betroffenen aufgrund der Vielzahl solcher Erkrankungen insgesamt hoch. Im Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité – Universitätsmedizin Berlin profitieren sie von der gebündelten Expertise der verschiedenen Fachabteilungen der Charité.
Das BCSE hilft Patient:innen mit seltenen Erkrankungen, die passenden Expert:innen zu finden und koordiniert die interdisziplinäre Zusammenarbeit bei ungeklärten Beschwerden. Ärzt:innen können das BCSE nutzen, um komplexe Krankheitsverläufe durch interdisziplinären Austausch und Spezialdiagnostik besser zu verstehen.
Die richtigen Ansprechpersonen für Diagnostik und Therapie finden
Betroffene können sich selbst direkt an das BCSE wenden – sei es, um Expert:innen für eine bereits diagnostizierte seltene Erkrankung zu finden oder bei Verdachtsdiagnosen Klarheit zu gewinnen. Durch eine intensive Fallbearbeitung und die Organisation interdisziplinärer Fallkonferenzen vermittelt das BCSE Patient:innen in spezialisierte Fachabteilungen, in denen weiterführende Untersuchungen wie Blutuntersuchungen spezialisierte Analysen durchgeführt werden können. Diese Technologien eröffnen oft neue Wege zur Identifikation beispielsweise genetischer Erkrankungen und bieten Betroffenen eine Chance auf präzisere Diagnosen und zielgerichtete Therapien.
Seit 2024 zertifiziertes Typ-A-Zentrum
Seit 2024 zählt das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen auch offiziell zu den Spitzenzentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland – zertifiziert als Typ-A-Zentrum nach den Standards des Nationalen Aktionsbündnis‘ für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Die Zertifizierung ist ein Beleg dafür, dass das BCSE in allen relevanten Bereichen – von patientenzentrierten Behandlungen über Forschung und Lehre bis hin zu präziser Dokumentation – höchste Maßstäbe setzt und erfolgreich erfüllt.
Das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité wurde 2011 gegründet und ist seitdem zentrale Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und Patient:innen mit unklaren Diagnosen. Seit 2023 wird das BCSE von Prof. Dr. Knut Mai (Erwachsenenmedizin, Endokrinologie) und Prof. Dr. Peter Kühnen (Pädiatrie, Endokrinologie) ärztlich geleitet.
Rare Disease Day am letzten Tag im Februar
Der Rare Disease Day, der internationale Tag der seltenen Erkrankungen, macht immer am letzten Februartag auf das Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Weltweit finden Aktionen zu diesem Thema statt.
Weiterführende Informationen:
- Informationen zum BCSE
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.): Anlaufstelle für Informationen zu seltenen Erkrankungen und zum Rare Disease Day
- Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
