„Seltene Erkrankungen: Wege zu einer besseren Diagnose“

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Seltene Erkrankungen sind vielfältig. So sind allein in Deutschland etwa vier Millionen Menschen von einer der bis zu 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen betroffen. Doch die Zeit bis zur gesicherten Diagnose ist auch heute noch oft langwierig und beschwerlich. Es fehlt vielfach an Informationen, der nötigen Kenntnis und gesicherten Diagnoseverfahren. Viel zu lange bleiben Betroffene dadurch oft unbehandelt. Zahlreiche Arztkontakte, Fehldiagnosen und aufwändige Untersuchungen sind eine große Belastung für Betroffene und ihre Angehörigen – und auch das Gesundheitssystem.

Bereits im fünften Jahr schaffen wir im Vorfeld des Tages der Seltenen Erkrankungen auf dem Tagesspiegel Fachforum Gesundheit eine Öffentlichkeit für das Thema. In diesem Jahr wollen wir überprüfen, welche Chancen moderne Labordiagnostik, der Einsatz Künstlicher Intelligenz, ein besserer Wissenstransfer und eine gesteigerte Aufmerksamkeit in der Bevölkerung bieten, um die Diagnosezeit von Seltenen Erkrankungen signifikant zu verringern. Welche Lösungsansätze gibt es bereits und was muss nun getan werden, um diese in die Praxis zu überführen? Zu Beginn der neuen Legislaturperiode wollen wir auch wissen: Was hat sich die neue Bundesregierung vorgenommen, um die Rahmenbedingungen für Betroffene Seltener Erkrankungen zu verbessern und ihnen ein Recht auf eine gesicherte Diagnose zu ermöglichen?

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